Was ist MCS?

[EkelErtl]

Hallo in die Runde und insbesondere an Knore1992, der am Wochenende eine berechtigte Gegenfrage gestellt zu haben scheint.

Am Wochenende hatte ich mir noch ein PDF geladen, eben im Rahmen der Verdauung des Mittagsessens gesichtet und bin dabei auf eine interessante Aussage gestoßen.
Die PDF ist frei über folgenden Link zu haben:
https://www.explorationpub.com/uploads/ ... 100950.pdf
Multiple chemical sensitivity: a review of its pathophysiology

Verfasst im Jahre 2023 und veröffentlich im Jahre 2024, somit noch recht frisch.

Ich weise deshalb auf diese Veröffentlichung hin, da sich darin eine passender Hinweis zum Zusammenhang von Entgiftungsschwäche und MCS gibt.
Scheinbar gibt es nach Stand des Wissens von 2023 eben keinen Zusammenhang.

Für diejenigen, die von einer Entgiftungsschwäche betroffen sind, bedeutet dies natürlich nicht die große Entwarnung, aber eine Relativierung der Bedeutung der Entgiftungsschwäche hinsichtlich MCS.
Für MCS ist nicht die Vergiftung selbst verantwortlich, sondern unsere individuelle Art auf die individuelle Exposition und die ebenso individuell verlaufende Vergiftung zu reagieren.
Sage mal lapidar: Wer schneller reagiert, hat sogar einen klaren Vorteil bei individueller Entgiftungsschwäche.


Zitat aus dem Kapitel: „Genetic and metabolic hypothesis“:

„… it has been suggested that rapid metabolism for cytochrome P450 2D6 (CYP2D6) and N-acetyl transferase 2 (NAT2) enzymes may elevate the risk of MCS and that the genotypic frequencies of CYP superfamily, UDP-glucuronosyltransferase (UGT), and glutathione S-transferases mu, theta, and pi (GSTM, GSTT, and GSTP) in MCS patients are similar to those in the control population …“

Aha: “glutathione S-transferases … in MCS patients are similar to those in the control population”


Wenn dem so ist, dann ist eine Entgiftungsschwäche aufgrund GST-Gen-Ausfällen bzw. -Defekten keine Erklärung für MCS!

[EkelErtl]

Abschiedsgruß

(und ein besonderer Gruß an Knore1992)


Zwei Hauptgründe mich an diesem Forum zu beteiligen waren der Beitrag „Der Clean Room“ und die Entdeckung des Dr. Kuklinski mit eigenem Kapitel in diesem Forum – leider 30 Jahre zu spät – dazu noch meine lange Leitung, die dazu führte, dass ich exakt einen Tag vor der Schließung seiner Praxis Kontakt aufnehmen wollte.

Mit meinen Gedanken und den Vermittlungsversuchen meiner Erfahrungen wollte ich die Ansichten des Dr. Kuklinski aus Sicht eines Betroffenen untermauern.

Die Hauptbotschaft ist (seit einem Vierteljahrhundert) die Aufhebung von Wirkschwellen.
Diese Hauptbotschaft scheint bei den wenigsten der Mitbetroffenen angekommen zu sein.

Jedenfalls belegt die in meiner letzten Antwort in diesem Beitrag genannte Metastudie nach Wissensstand von 2023 indirekt ebenfalls diese Aufhebung von Wirkschwellen.
Wenn die bisherigen Studien (Stand 2023) keine Korrelation von MCS mit verminderter Entgiftungsfähigkeit aufzeigen, weist dies indirekt darauf hin, dass sich MCS auch bei normaler bis eventuell sogar hervorragender Entgiftungsfähigkeit ausprägen kann.

Indem MCS-Betroffene sich weiter dem Gift aussetzen, machen diese sich zum Opfer der Entgiftungsindustrie.
Nachdem die älteren Fürsprecher der MCS-Betroffenen entweder (jenseits des 80. Geburtstags) in den verdienten Ruhestand gegangen oder gar verstorben sind, sieht ein Teil der jüngeren Ärzte im Bereich der Umweltmedizin ein Geschäftsmodell in der Entgiftung.
Es wundert mich nicht, dass Mitbetroffene im Nachhinein davon enttäuscht sind. Erleichtert um ein Vermögen (von dem ich mir lieber ein weiteres Full-Carbon-Gravel-Bike leisten würde – reichen würde das Vermögen sogar für zwei weitere – somit ein schlammiges, ein staubiges und ein glänzend sauberes – Greffele unner alle Umstännt) stellt sich die große Enttäuschung ein.
Tja, unter der Perspektive betrachtet, dass die Wirkschwellen für gewisse Stoffe aufgehoben sind, kann eine Entgiftung genau so lange nichts bewirken, solange man sich diesen gewissen Stoffen, für die es keine Wirkschwelle (mehr) gibt, (weiterhin) aussetzt.

Geht man mal fremd in andere Foren, dann darf man noch einen viel schlimmeren Grusel erleben als in diesem Forum. Anderswo wird nicht das Erreichen von Pflegestufen diskutiert, sondern man befasst sich mit Sterbehilfe.
Für Betroffene, wie mich, die hauptsächlich auf luftgetragene Weichspülerwolken reagieren, bleiben ziemlich genau zwei Möglichkeiten, niemals um Sterbehilfe *) betteln zu müssen:
• Entweder sie schließen sich hier in Deutschland in „meinem“ Clean Room ein und gehen nie zu einem Arzt
• oder sie wandern aus nach Schweden, leben dort absolut barrierefrei und gehen jederzeit zum nächstgelegenen Arzt gleich um die Ecke.


*: Noch gut in Erinnerung ist mir die Wirkung einer Weichspülerwolke, wo ich in der nachfolgenden Nacht im Traum fast so weit war flehend um Sterbehilfe zu betteln, zum Glück aber hat man im Traum noch die Option aufzuwachen.
Nach dem Aufwachen die klare Entscheidung: N I E M A L S wieder!

Liebe Leute, wacht auf!

Diejenigen, die sich dem Aufwachen verweigern, sollten wenigsten darauf verzichten die Mitbetroffenen, die es kaum noch aushalten, zu verhöhnen.

[Knore1992]

Ich lese deine informativen Beiträge immer mit großer Begeisterung. Warum willst du plötzlich aufhören? Habe ich etwas verpasst? Auch wenn ich selbst nicht viel schreibe, so lese ich doch gerne hier im Forum mit.

[EkelErtl]

OK, OK.
Als höflicher Mensch bin ich Knore1992 eine dankende Antwort schuldig.
Zugleich danke ich für die wiederholten Aufmunterungen seitens der Administration.

Wir befinden uns hier in diesem Beitrag an prominenter Stelle gleich zu Anfang des Forums.
Letztendlich dienen die anderen Beiträge bestenfalls der Vertiefung des Verständnisses von MCS.
Bestenfalls! Wenn es aber schiefläuft, dann blockiert Ignoranz jede weitere Vertiefung.
Es geht um die Vertiefung, die sich um bereits (zwischen 3 bis 8) Jahrzehnte alte Annahmen herum ins Thema hineinbohrt.

Es helfen hierbei Perspektivwechsel, aber auch der Wechsel auf andere Begriffe.
International verwendet man eine witzige Abkürzung, die selbstredend mehr über MCS erzählt: TILT (Game over – EkelErtl).
Die hinter der Abkürzung TILT behandelten Themen führen uns zugleich zu den schlimmen, aber vermeidbaren Komorbiditäten und der Hochempfindlichkeit. Die Abkürzung sagt zusätzlich selbstredend, dass das bisherige Leben vorbei ist in dem Sinne, dass man zur Abwendung weiterer Komorbiditäten nicht mehr so weiter leben darf wie bisher.

Hätte man TILT im deutschsprachigen Diskurs schon voll verinnerlicht, müsste man sich nicht mehr über Banalitäten fusselig reden.
Würde man TILT im deutschsprachigen Diskurs wörtlich nehmen, dann würde niemand mehr den Versuch unternehmen uns Betroffene in das alte Leben der Vergiftung zurückzudrängen.
Genau, ich verstehe dies als Drängen. Dieses Drängen wird ermöglicht durch das Verdrängen der Ignoranten, Ignoranten auch in den eigenen Reihen.

In den eigenen Reihen gibt es tapfere Kämpfer (wie unser Mitglied „Muse“). Was aber soll der betriebene Aufwand in Deutschland bewirken, wenn die vielen Ignoranten den wenigen Kämpfern in den Rücken fallen?
Wir können erst dann etwas für unsere Inklusion bewirken, wenn wir erstens geschlossen hinter dem Konzept der Hochempfindlichkeit stehen und wir zweitens im privaten Bereich alles nur erdenklich tun für die Meidung der Xenobiotika (Dinge, die in unserem Leben nichts verloren haben – ein gleichfalls selbstredender internationaler Begriff, auf schwedisch: xenobiotika oder auf slowenisch: ksenobiotiki).

Es braucht viel Erfindungsreichtum, viel Verständnis und einen unverzüglichen Start in das Überleben im leben-mit-mcs.
Ich bin kein Psychologe und kann leider nicht erklären, was es noch braucht, um sich unverzüglich auf den Weg des Überlebens zu begeben.
Wer es bis hier ins Forum geschafft hat, sollte sich schon lange auf den Weg des Überlebens begeben haben, dachte ich zumindest.
Die zuletzt in den Beiträgen
Der Clean Room - viewtopic.php?p=6924#p6924
Neurodegeneration und MCS - viewtopic.php?p=6950#p6950
erlebte Ignoranz treibt mich in die Tiefenfrustration. Bitte nicht persönlich nehmen, aber mit meinen Absichten in diesem Forum hat dies nichts mehr gemein.

Mir geht es um die jungen Hochempfindlichen, die verstanden haben, dass etwas falsch läuft – nicht im Staate Dänemark, sondern frei nach Shakespeare: Im Staate Deutschland.

Dass im Staate Dänemark auch etwas schiefläuft im Wohnungsbau ist ein anderes Thema.
Ich denke, dass unsere neue Art zu bauen weniger in Deutschland, dafür mehr im näheren Ausland großen Anklang finden wird, nämlich überall, wo man über Deutschland und sein Erstarren im Elend nur spottet. Das beginnt vorrangig mit Österreich (unserem Deutschen Mini-Me mit angedachter Reichshauptstadt), geht aber sicherlich weiter in den skandinavischen Ländern.

Auch auf dem Schirm: Slowenien.
Muss dafür erst einmal hinfahren. Nur keine euphorischen Vorurteile entwickeln. Lieber positiv überraschen lassen, wie in Schweden geschehen.
Versprochen, werde darüber berichten.

Doch noch ein paar Worte. Es gibt da draußen wohl nirgendwo die heile Welt. Es gibt da draußen aber einen riesigen Flickenteppich aus positiven Puzzleteilen des Menschseins. Käme alles an einem Ort zusammen, würde man das viele Glück nicht aushalten. Lasst uns anfangen einige positive Puzzleteilen des Menschseins zusammenzufügen. Ganz langsam, denn für das drohende Glück sind wir auch nicht gebaut. Es braucht viele Generationen, um das Glück zu assimilieren.

Die Sache mit dem Glück ist jedenfalls viel langfristiger als die Sache mit dem Unglück. Zur Überwindung des Unglücks der Weichspülerwolken brauchten die Schweden nur eine einzige Generation.
Ähm, das lässt sich einfach erklären, das Glück kann man nicht verordnen, das Unglück aber lässt sich verbieten: Die Weichspülerwolkenfreie medizinische Versorgung wäre mal ein guter Anfang.

[Knore1992]

Ich freue mich sehr, dass du weitermachst. Danke lieber Freund. An anderer Stelle hier um Forum werde ich etwas zu meiner aktuellen Situation schreiben.

[EkelErtl]

OK, lieber Freund, ich will Dich nicht alleine im Forum zurücklassen. Wenn ich hier weitermache, dann muss es über persönliche Themen hinausgehen.

Bestes Beispiel ist „mein“ Clean Room (neben z.B. Deiner Lösung im Waldbad), in den ich hineingeraten bin aufgrund meiner persönlichen Vorgeschichte.
MCS+CFS im Doppelpack führen, wenn man das so trennen darf, in böse körperliche und geistige Einschränkungen.

Ich erlebte als sportlicher und weltzugewandter Mensch einen doppelten Absturz.
Nicht mehr vorneweg den Berg hoch rennen zu können, das ist noch das kleinere Übel.
Viel schlimmer sind die geistigen Einschränkungen.
Um uns (zugleich auch ausnahmslos alle Nachkommenden) aus unserer derzeitigen misslichen Lage herauszuholen, braucht es große geistige Anstrengungen.
Meine größte Angst ist komplett vom Diskurs um die Zukunft abgeschnitten zu werden und nichts mehr ausrichten zu können. Genau deshalb verstehe ich jedes einzelne nervtötende Molekül als meinen persönlichen Feind. Es kommt für mich nicht in Frage mein Dasein in einem von außen bestimmtem Delirium zu fristen.


Zum Thema MCS

Der Zugang zum Verständnis von MCS geht zwar auch über die persönlichen Erfahrungen und den persönlichen Umgang der Betroffenen, aber ich vermute, dass wir erst weiterkommen, wenn die zeitgenössische Wissenschaft begreift, dass sie mit ihren lächerlichen Versuchen des Quantifizierens in sehr vielen Bereichen große Missverständnisse bis hin zu fatalen Irrtümern, die Zukunftsängste auslösen, generiert.

Ein interessantes Format im öffentlich-rechtlichen Fernsehen ist "Campus Talk".
In einer neueren Folge ging es genau um diese Kritik an der Wissenschaft, die man schon aus Goethes Faust heraushören kann, dann beim um rund ein Jahrhundert jüngeren Nietzsche explizit erläutert bekommt (z.B. in seiner „Fröhlichen Wissenschaft“ – englisch: „Gay Science“, was zur Folge hat, dass dieses Buch derzeit in amerikanischen Schulbibliotheken unter Verschluss gehalten werden muss).
Plump gesagt, möchte die fröhliche (zukunftsfreudige) Wissenschaft uns u.a. vom einfachen Denken und vom Denken in Zahlen abbringen.
In der Folge: Kollege Roboter? Nimmt uns die Digitalisierung alle Arbeit ab?
https://www.br.de/fernsehen/ard-alpha/s ... r-100.html
spricht die Arbeitssoziologin Prof. Dr. Sabine Pfeiffer von ihrer wissenschaftlichen Arbeitsweise, die eben nicht in praxisblinden Statistiken herumstochert, die von vorneherein auf völlig absurden Annahmen aufgebaut worden waren. Stattdessen geht sie explizit in die Arbeitsbereiche und versucht ein qualitatives Verständnis zu entwickeln.
Im qualitativen (eigentlichen wissenschaftlichen) Verständnis (der realen Welt) ergibt sich eine völlig andere Sicht auf die Zukunft als in der quantitativen Sicht der Pseudowissenschaften.
Während die pseudowissenschaftlichen Zahlenmenschen mit ihren absurden Statistiken zeigen, dass der Mensch von den Robotern verdrängt werden wird, zeigt der qualitative Blick auf die Arbeitswelt ein diametral gegenteiliges Bild. Es werden in Zukunft viele neue Arbeitsplätze für Menschen geschaffen, die mit komplexen technischen Systemen umgehen können, die nämlich ähnlich verrückt spielen können wie die komplexen biologischen Systeme.
(Nebenbemerkung: Diese besonderen Menschen können sich keinen brain-fog leisten. Das den technischen Systemen überlegene menschliche Gehirn muss sich voll fokussieren können, um die störanfälligen technischen Systeme am Laufen zu halten. Selbstverständlich ist die Überwachungswarte ein Clean Room, wie jeder gute Arbeitsraum der Zukunft, was denn sonst?)

Hier haben wir gleich eine doppelte Parallele zu MCS.
1. Man darf sich nicht mit primitiver Pseudowissenschaft an solch ein hochkomplexes und hochindividuelles Problem ranmachen.
2. Man muss die Welt des Quantifizierbaren verlassen.

Und genau das Gegenteil beobachtet man in der aktuellen „Forschung“ in Deutschland.
Um niemanden anzufeinden, sage ich nur: Eine gewisse Uniklinik, die aktuell großspurig eine Anlaufstelle für MCS-Betroffene anbietet, sieht in uns Betroffenen nur Probanden, die dem pseudowissenschaftlichen Nachweis absurder Annahmen dienen sollen (= Fehler Nummer 1). Um sich nicht als Opfer verstehen zu müssen, soll den Opfern mittels Rekonditionierung ein Heilungserfolg suggeriert werden (= Fehler Nummer 2).

Fehler Nummer 1: Für das Vorankommen der gesamten Sache bedeuten die auf Deutschland begrenzten Pseudowissenschaften nur ein weiteres auf Deutschland begrenztes Verharren im Elend, verstärkt also nur unseren eh schon gigantischen Standortnachteil, was schon schlimm genug wäre angesichts des volkswirtschaftlichen Niedergangs!

Fehler Nummer 2: Für die Opfer jedoch grenzt die Missachtung des Wegfalls von Wirkschwellen an einen fahrlässigen Tötungsversuch.

[Knore1992]

Ich kann dir nur zustimmen, MCS muss ernst genommen werden – sowohl von der Wissenschaft als auch von der Gesellschaft. Dein Einsatz für eine ernsthafte Auseinandersetzung mit MCS ist wichtig. Bleib dran – jede Stimme zählt, um den nötigen Wandel voranzutreiben.

Solange MCS in Deutschland nicht anerkannt wird, müssen Betroffene selbst aktiv werden:

• Medizinisch klug dokumentieren & Spezialisten finden.
• Praktisch das Lebensumfeld anpassen.
• Politisch Druck machen (Selbsthilfegruppen, Petitionen).
• Psychisch stabil bleiben & sich nicht entmutigen lassen.

Es ist ein harter Weg – aber wir sind nicht allein. Viele kämpfen mit denselben Herausforderungen, und je mehr Betroffene sich vernetzen, desto größer wird die Chance auf Anerkennung.