nach viel Aufzählen und Zitieren alter Literatur (wirklich z.Tl. sehr alter Literatur) wird auf die Therapie eingegangen, dies möchte ich mal hier konservieren:
Therapie
Welche therapeutischen Hilfen CFS/ME Patienten angeboten werden, wird primär von dem fachlichen Schwerpunkt des Arztes und dessen Kenntnisstand über das Krankheitsbild bestimmt. Die pharmakologische Behandlung konzentriert sich häufig auf Antidepressiva mit der Begründung der Ko-Morbidiät von CFS/ME und Major Depression. Einer Metaanalyse von 94 Studien zufolge waren Antidepressiva 3,5 Mal effektiver als Placebo zur Linderung somatischer Schmerzen bei CFS/ME (Pae et al. 2009). Für komplementäre und alternative Therapien sind viele Betroffene aufgeschlossen, der Wirkungsgrad ist allerdings unbefriedigend nach Analyse von 26 randomisierten klinischen Studien mit mehr als 3000 Patienten (Alraek et al. 2011). Ein systematischer Review von 70 klinischen Studien fand zwar in 60 zumindest einen einzigen positiven Effekt, jedoch ließ die schlechte methodische Qualität der Studien keine Bewertung zu bis auf den Hinweis, dass Akupunkturtechniken noch am aussichtsreichsten erschienen (Porter et al. 2010).
und das RKI kommt zu Literaturbasierte(n) SchlussfolgerungenPatienten mit CFS/ME sind körperlich deutlich weniger aktiv als gesunde Kontrollpersonen und erreichen nur 68% normaler physischer Aktivität (PA) (Evering et al. 2011). Aus Angst vor Verschlechterung entwickelt sich ein Vermeidungsverhalten; andererseits erscheinen CFS-Patienten müde von der Inaktivität (Nijs et al. 2011).
Der Nutzen eines angepassten Ausdauertrainings (GET; Graded Exercise Therapy), 15-30 min, 5 Tage/Woche, 12 Sessions in 6 Monaten ist positiv evaluiert (van Cauwenbergh et al. 2012). Langzeitschonung erscheint daher kontraindiziert. Ebenso ist auch der Nutzen einer angepassten kognitiven Verhaltenstherapie (CBT; Cognitive Behaviour Therapy) belegt (Nijs et al. 2012; Yancey and Thomas 2012) belegt.
1. Die Ätiopathogenese von CFS/ME muss trotz zahlreicher Studien bis heute als ungeklärt und vermutlich heterogen gelten. Studien zu physikalischen Umwelteinflüssen gibt es kaum.
2. Die Prävalenzen variieren methodenabhängig signifikant (0.002% - 2,5%) und fielen bei Selbstangaben erheblich höher aus als nach ärztlicher Diagnose (3,3% vs. 0.8%). Frauen, ethnische Minderheiten und sozial Benachteiligte sind stärker betroffen.
3. Der Terminus „CFS/ME“ mit dem Leitsymptom einer chronischen Erschöpfung beschreibt ein Syndrom, das nur durch Ausschluss anderer Erkrankungen und nicht genügend validierte Fallkriterien diagnostiziert werden kann.
4. Für die Ausschlussdiagnostik erscheint der bei komplexen Beschwerdebildern generell angezeigte ärztliche Untersuchungsgang geeignet (Anamnese, körperlicher und mentaler Status, Basisscreening von Blut/Urin) (CDC-Toolkit). Darüber hinaus gehende Labordiagnostik für eine Vielzahl immunologischer, endokrinologischer und infektiologischer Messgrößen ist im Forschungskontext, nicht jedoch in der Individualdiagnostik anwendbar/empfehlenswert.
5. Die Erwartung der Patienten, mit ihren Beschwerden ernstgenommen und medizinisch wie sozial unterstützt zu werden, ist berechtigt. Eine „Psychiatrisierung“ erscheint ebenso kontraproduktiv wie die Entwicklung weiterer Fallkriterien. Vielmehr sollte an den jeweils individuell im Vordergrund stehenden Symptomen angesetzt und therapeutisch der Abwärtsspirale aus Krankheitsstress, veränderter Wahrnehmung und Verschlechterung entgegengewirkt werden.
6. Die positiven Ergebnisse einer angepassten Bewegungstherapie (GET) und einer unterstützenden Verhaltenstherapie (CBT), die die Selbstwirksamkeit stärkt und Ängste gegenüber Aktivität abbaut, sind ermutigend. Sie können aber nur durch Akzeptanz und aktive Mithilfe der Betroffenen zum Erfolg führen.
Irgendwie erinnert mich doch dieses "Ding" des RKI sehr an die Pace-Studie, siehe u.a. hier: http://www.cfs-aktuell.de/februar13_1.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
Die PACE-Studie - Analyse 2. Teil
Weiterführende links:Abriss der PACE-Studie und Hauptkritikpunkte
Wie bereits im Januar-3-Artikel auf dieser Seite dargestellt, wurde im März 2011 in der renommierten Medizinzeitschrift The Lancet eine Studie über mögliche Behandlungsansätze für Patienten mit ME/CFS veröffentlich - die sogenannte PACE-Studie.
Hauptautoren sind Peter Denton White und Michael Sharpe, beide Vertreter der sogenannten "biopsychosozialen" Schule nach Simon Wessely, einem einflussreichen britischen Psychiater. Deren seit Jahrzehnten massiv propagierte Hypothese ist, ME/CFS sei (ebenso wie das Golfkriegssyndrom) primär eine psychische Erkrankung, die auf falschen Krankheitsüberzeugungen, übermäßiger Empfindlichkeit gegenüber normalen körperlichen Empfindungen, einer übermäßigen Schonhaltung und daraus folgender Dekonditionierung beruhe. Die richtigen Therapieansätze seien deshalb kognitive Verhaltenstherapie gegen die "Bewegungsphobie" und die "dysfunktionalen Krankheitsüberzeugungen" und ansteigendes körperliches Training - Graded Exercise Therapie (GET) gegen die Dekonditionierung. Das würde den meisten "CFS"-Patienten helfen, wieder ein normales Funktionsniveau zu erreichen.
Obwohl diese Hypothese samt ihrem Krankheitsmodell bereits vorher vielfach widerlegt worden war, hat das Medical Research Council, eine staatliche Institution in Großbritannien, diese 5 Millionen Pfund teure und acht Jahre dauernde PACE-Studie mit öffentlichen Mittel finanziert. Ihre 2011 Ergebnisse wurden bereits in zahlreichen Dokumenten heftig kritisiert. (Auf dieser Seite finden Sie eine Anzahl von Links zu diesen kritischen Analysen, die die die Behauptung, CBT/GET würden bei ME/CFS helfen, widerlegen.)
Erneut wurde kürzlich eine weitere Auswertung dieser PACE-Studie veröffentlicht, nach denen angeblich 30% der "CFS"-Patienten durch CBT/GET geheilt werden.
Die wichtigsten Kritikpunkte an der PACE-Studie sind:
• Die Auswahl der Patienten erfolgte nach Krankheitsdefinitionen, die nicht dem klassischen ME/CFS (ICD-Schlüssel G93.3) entsprechen (Oxford-Definition statt Fukuda- und Kanadische Definition). Dadurch wurde eine große Anzahl von Menschen mit psychiatrischem "Fatigue Syndrome" bzw. psychischen und Verhaltensstörungen (ICD-10 F48.0) untersucht, nicht aber klassische ME/CFS-Fälle. Selbst Prof. Peter White, Hauptautor der Studie, schrieb im März 2011 an The Lancet: "Der Artikel über die PACE-Studie erhebt nicht den Anspruch, CFS/ME zu untersuchen, sondern CFS, das lediglich als eine generelle Klage über Erschöpfung definiert ist, die behindernd ist." ("The PACE trial paper does not purport to be studying CFS/ME but CFS defined simply as a principal complaint of fatigue that is disabling." Zitat hier zu finden.)
• Bettlägerige ME/CFS-Patienten und Kinder mit ME/CFS wurden in die Studie nicht miteinbezogen - aber dennoch werden die Ergebnisse auch auf sie hochgerechnet.
• Die Zielmarke für einen Erfolg der Behandlung wurde in der laufenden Studie so herabgesetzt, dass sie unter der Zugangsmarke für die Zulassung eines Patienten zur Studie lag - d.h. es konnte Patienten durch die Therapien sogar schlechter gehen, und sie wurden trotzdem als erfolgreich behandelt gewertet.
• Was als "normale Funktionsfähigkeit" ("within normal range") bzw. als Rückkehr zu einem normalen Funktionsniveau ("getting back to normal") deklariert wurde, ist in Wahrheit der Zustand von Menschen mit schweren Erkrankungen wie Chronisch obstruktiver Lungenerkrankung, koronarer Herzerkrankung etc.
• Es wird nicht erläutert, was mit dem Begriff "recovery" gemeint ist. Mit diesem Begriff wird suggeriert, dass eine Heilung oder substantielle Erholung erreicht wurde. Tatsächlich haben die Autoren der PACE-Studie aber jetzt selbst zugegeben, dass sie mit CBT oder GET keine Heilung erzielen und dass es in der PACE-Studie keinen objektiv belegbaren Nutzen aus CBT gab: Hier schrieben sie: "Wir haben uns auf die Erholung von der gegenwärtigen Krankheitsepisode konzentriert" ("We focussed on recovery from the current episode of the illness.") D.h., der Maßstab für "Heilung/Erholung" war nicht "gesund" oder "arbeitsfähig", sondern eine vielleicht zu erreichende winzige Besserung im Vergleich zum vorherigen, schlechten Zustand des Patienten.
• Dr. Charles Shepherd, medizinischer Berater der ME Association, schreibt hier:
"Es ist wirklich ziemlich bizarr, dass es in diesem Artikel absolut keinerlei Daten darüber gibt, was die Mehrheit der Menschen als drei objektive Marker für eine Heilung/Erholung ansehen würde:
1. Eine Rückkehr zu einer bedeutsamen Vollzeitbeschäftigung oder Vollzeit-Ausbildung (bzw. die Fähigkeit, hierzu zurückzukehren),
2. keine Ansprüche mehr auf soziale Leistungen/Renten für Behinderte zu haben,
3. eine Einschätzung, wie weit eine Person laufen kann.
Ebenso überraschend ist das Fehlen jeglicher Diskussion über den Einsatz von Sozialleistungen/Renten als einem Marker für Erholung/Heilung zusammen mit dem äußerst unbefriedigenden Begründung, warum man weder den Beschäftigungsstatus noch einen objektiven Maßstab für das Aktivitätsniveau eingesetzt hat."
• Es wurden keinerlei Tests über die physiologischen Anomalien durchgeführt, weder vor noch nach der "Behandlung".
• Es wurde kein einziges objektives Messverfahren für den Erfolg der Therapien eingesetzt.
• Die PACE-Studie zeigt, dass durchschnittlich nur 13% der CFS/ME-Patienten auf eine Behandlung mit CBT oder GET ansprechen, und das auch nur auf sehr moderate Weise, die keinesfalls bedeutet, dass diese Patienten wieder gesund und arbeitsfähig geworden wären. Das bedeutet, dass etwa 87% der Patienten keinen Nutzen aus CBT oder GET gezogen haben.
• Die behauptete Rate an Heilung/Erholung von 30% der so behandelten Patienten lässt sich aus den Daten der Studie in keiner Weise ableiten. Was Prof. Peter Henningsen in einer Pressemitteilung des renommierten Medizinverlages Thieme kürzlich behauptet - "Unter der aktiven Psycho- und Physiotherapie erreichten etwa 30 Prozent der Patienten Normalwerte..." - entbehrt jeglicher Grundlage.
(Eine umfassende (schriftliche) Kritik an der PACE-Studie von Malcom Hooper mit dem Titel "Magical Medicine - How to make a disease disappear" finden Sie hier.)
Quelle: http://www.cfs-aktuell.de/februar13_1.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.buendnis-mecfs.de/videos/" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.lost-voices-stiftung.org/inf ... ace-trial/" onclick="window.open(this.href);return false;Die PACE-Studie zeigt, dass durchschnittlich nur 13% der CFS/ME-Patienten auf eine Behandlung mit CBT oder GET ansprechen. Das bedeutet, dass etwa 87% der Patienten keinen Nutzen aus CBT oder GET gezogen haben. In deutschen Leitlinien werden diese beiden Therapieformen, wie nachfolgende Videos zeigen, mit höchster Evidenzbasis eingestuft.
deutsche Leitlinien
Folgende Leitlinien beinhalten Textabschnitte oder Kapitel zu ME/CFS
• DEGAM Leitlinie Nr.2: Müdigkeit
• AWMF S 3 Leitlinie: Umgang mit Patienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden
Die Lost Voices Stiftung hat keinerlei Verständnis für eine Nennung (und die inhaltliche Darstellung) des Krankheitsbildes in den DEGAM und AWMF Leitlinien.
http://www.pacetrial.org/" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.cfs-aktuell.de/februar13_3.htm" onclick="window.open(this.href);return false;What is CFS/ME?
CFS/ME is a common disorder. Estimates vary, but it is believed that between one in 40 and one in 250 of the population will suffer from the illness at any one time. CFS/ME causes disability as a result of persistent, abnormal tiredness which is made worse by activity. Other symptoms can include disturbed or unrefreshing sleep, or sleeping for longer, problems concentrating or remembering, pain in the muscles and/or joints, headaches, sore throats and tenderness in the neck. The diagnosis of CFS/ME sometimes can be difficult because it requires that a large number of other possible causes of the symptoms, such as thyroid gland disease and severe depression, are excluded.
http://www.aerzteblatt.de/pdf/PP/10/3/s131.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;Artikel des Monats Februar 2013 Teil 3
Debatte im House of Lords über die PACE-Studie
Redebeitrag der Countess of Mar
Übersetzung von Regina Clos, Anmerkungen d.Ü. in Eckklammern
Links zu online-Aufzeichnungen der Debatte sowie zum Briefwechsel zwischen der Countess of Mar und Peter White/Simon Wessely finden Sie unten
Eine weitere Analyse der PACE-Studie inklusive kurzer Videos finden Sie hier.
CHRONISCHES ERSCHÖPFUNGSSYNDROM
Diagnostisch schwer zu fassen
Bei der bisher größten Therapiestudie zum chronischen
Erschöpfungssyndrom erwiesen sich Psychotherapie und Sport als wirksam.
Schlagzeilen: Keine Besserung durch Ruhe und Forschung wird fortgesetzt
http://www.fatigatio.de/fileadmin/user_ ... t_Link.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
und ich verweise noch mal auf die erfolgreiche Petition Petition gegen Falschbegutachtungen vom 01.10.2013 hier in unter http://leben-mit-mcs.de/mforum/viewtopic.php?f=92&t=234" onclick="window.open(this.href);return false;Leserbrief zu Ihrem Beitrag vom 11.06.2011 zum Thema „Chronisches Erschöpfungssyndrom“
Autor: Dr. Wewetzer an : sonntag@tagesspiegel.de
Sehr geehrte Journalisten vom Tagesspiegel,
wir vom Patientenverband Fatigatio e.V. (Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS/ME) freuen uns, dass Sie das Thema CFS anlässlich einer neuen Nachricht aus der Forschung aufgegriffen haben.
