Mitochondrientherapie

[EkelErtl]

Trainieren wie ein Tour de France Sieger


Tatsächlich kam mir heute die Erkenntnis, dass meine Trainingsoptimierung auf CFS exakt zum gleichen diszipliniert Sein führt, das auch ein potenzieller Sieger der Tour der France an den Tag legen muss, und zwar Tag für Tag.

Den finalen Anstoß zu dieser Erkenntnis gab mir ein Vortrag von Prof. Huber aus dem Jahr 2022.
Den ursprünglichen Link konnte ich nicht mehr finden. Ersatzweise bitte dem folgen Link auf die Seite 5 folgen:

https://www.heck-bio-pharma.com/wp-cont ... ersion.pdf
„Multisystemkrankheiten - Chronische Entzündungen durch CFS, MCS“

Die CFS-Karikatur aus der Zeitung „DIE WELT“ zeigt die drei typischen Zustände eines CFS-Betroffenen.
• An „normalen“ Tagen.
• Manchmal gibt es gute Tage.
• Doch darauf folgen meistens schlechte.

Wir schreiben das Jahr 2006. Trotzdem ist die volle Erkenntnis des Jahres 2024 zum Umgang mit CFS mittels der Karikatur greifbar.

Die gesamte Problematik ist beschrieben.
Und mir ermöglicht die Karikatur die bildhafte Beschreibung meiner Zielsetzung. Ich will immer gute Tage. Dafür muss man nur eines lernen: Sich im Griff behalten und sich nicht von der Euphorie verleiten lassen.
Habe es selbst erleben dürfen. Vor etwa drei Wochen machte ich hypervorsichtig eine (für CFS) lange Radtour über gut 70 km und rund 1300 Höhenmeter. Anstieg für Anstieg bewegte ich mich schleichend nach oben (entsprechend dem Bild „An „normalen“ Tagen.“).
Am nächsten Tag war ich so aufgekratzt, dass mir aus dem Stand heraus die volle Leistung bereit stand. Es war dann unvermeidbar (weil Sonntag) irgendwann auf diese nervigen, leider zum heutigen Bild auf Radwegen gehörenden, die gesamte Breite vereinnahmenden E-Biker von hinten aufzufahren. Die unmittelbar aufkommende Aggression verleitete mich zum Durchstarten. Gefühlt nach wenigen Sekunden war ich hunderte Meter voraus (natürlich völlig übertrieben beschrieben – nur in dieser Übertreibung kann ich darstellen, dass ich mich überhaupt nicht im Griff hatte). Die Euphorie nahm noch zu und verleitete mich zu Tretanfällen und (sogar leicht bergauf) zu einer deutlichen Geschwindigkeitsüberschreitung in der 30er Zone. Richtig in den Griff bekam ich mich erst nach über 6 km (so sieht der gute Tag bei mir aus entsprechend dem Bild „Manchmal gibt es gute Tage“.).
Zur Strafe folgten dann fünf Tage, an denen ich echt gar keine Lust zum Radfahren hatte (entsprechend dem Bild „Doch darauf folgen meistens schlechte.“).

Ein Hochleistungssportler würde sich nie in solch eine missliche Lage bringen.
Der Hochleistungssportler achtet darauf niemals zu überziehen, niemals in ein Übertraining zu geraten.

Obwohl wir mit CFS kaum noch zum Leistungssport fähig sind, müssen wir mit der Disziplin und auch dem Wissen an das Training herangehen wie ein Hochleistungssportler.
Wir können immer gute Tage haben, wenn wir uns niemals mehr einen Fehler erlauben.
• Niemals eine Fehlbelastung im Training.
• Niemals etwas falsches Einatmen.
So einfach ist das Leben mit MCS-CFS. Man muss bereit sein für das N I E M A L S !!


Nun gehe ich endgültig in die kreative Pause. 99 registrierte Antworten in diesem Forum sollten vorerst genug sein. Melde mich zurück, sobald ich mich besser im Griff habe und über ernstzunehmende, somit verallgemeinerbare Erfolge berichten kann.

[EkelErtl]

kleine Ursache große Wirkung


Hallo die MCS-Gemeinde,
ich leiste mir meine 100. Jubiläumsantwort in diesem Forum für ein Lebenszeichen zwischendurch.

Was ein Glück, kann es nur wiederholen, habe ich MCS-CFS.
Auf dem Weg zur Überwindung meines CFS habe ich mir nach den Vorgaben meines aktuellen Stoffwechsel-Mediziners eine differenzierte Labordiagnose geleistet.
Ein Wert ist besonders verblüffend und ein Beweis für mein Glück: Lipidperoxide, die nämlich sind bei mir dermaßen niedrig, dass sie außerhalb des Darstellungsschemas des Labors liegen – quasi jenseits des grünen Bereichs, weit mehr als eine Größenordnung unter solchen Werten, bei denen man von mäßiger oxidativer Belastung sprechen würde.
Somit liege ich mit meiner absoluten Vermeidungsstrategie gegenüber Schadstoffen und Stress genau richtig.

Liebe Mit-Betroffenen, hadert nicht lange, beginnt auch ohne eine Erklärung Eures Zustands mit der Vermeidungsstrategie. Es kann nur von Vorteil sein. Nachteilig ist die normale Lebensführung. Normal-Sein ist tödlich.


Hinter unserem Problem liegt auch ein erkenntnistheoretisches Problem verborgen.
Mit den Anfängen der modernen wissenschaftlichen Forschung im 18. und 19. Jahrhundert wurde ein riesengroßer Bullshit des Denkens etabliert, den es nun zu überwinden gilt.
Noch immer herrscht ein auf einem euklidisch-mechanistischen Weltverständnis basierendes Denken vor (Nietzsche nennt es das „rechteckige“ Denken).
Noch immer herrscht, wenn man sowohl von den „feinstofflichen“ als auch von den Schmetterlingseffekt-Chaos-Esoterikern absieht, das Denken eines proportionalen Ursache-Wirkung-Verhältnisses vor (seiner Zeit weit voraus zweifelte Nietzsche an solch einfach gedachten Zusammenhängen).
Und noch immer herrscht ein Denken der Gleichbehandlung vor. In der „Toleranzgesellschaft“ sollen wir gefälligst das, was alle auszuhalten haben, auch aushalten – kategorisch! Wer hier ausschert bzw. sich einer Heilung widersetzt, gilt als geistesgestört (tut mir und Nietzsche leid, aber der kategorische Imperativ ist auch so ein zu überwindender Bullshit – ich mache hier nicht mehr mit und stelle mein Labor vor ein Nachweisproblem meiner Lipidperoxide, haha).

Mit der Entdeckung der neurogenen Auslösung unsere Symptome (MCS und neurogenes Asthma) vor gut einem Vierteljahrhundert wäre das proportionale Ursache-Wirkung-Verhältnis als Prinzip und damit, wie Dr. Kuklinski ausführt, auch der Ansatz von Wirkschwellen widerlegt.
In „unserem“ bzw. „meinem“ Fall reichen einzelne Moleküle, um verheerende Wirkung zu entfalten oder im Sinne der ursprünglichen Anlage der Rezeptoren klare Signale zu erzeugen. Das einmalige klare Signal, das zu einem Wechsel zu besseren Umweltbedingungen veranlasst, ist eine Überlebenshilfe. Wird daraus ein Dauerfeuer, dann folgt keine Abhärtung, sondern der Untergang in einem Delirium, das unseren gesamten Organismus, unser gesamtes Wesen betrifft.
Also: Weg hier! In die Rettungskapsel, in den Clean Room oder nach weit draußen oder weit oben – Hauptsache, weg!

Duftstoffe, die auch noch betörend einen Blütenduft nachahmen, sind eine perfide Erfindung des ausgehenden Bullshit-Zeitalters und waren zu Anfang dieses Zeitalters noch unbekannt. Trotzdem kennt die Menschheit, auch hier wiederhole ich mich, seit der Sesshaftwerdung zwei grausame Stoffgruppen (Nietzsche nennt sie Ofengift und Kellerluft) die für Hochempfindliche aller Zeiten ein Problem darstellten. Auch Stoffe dieser beiden Stoffgruppen wirken in geringsten Konzentrationen. Die Ablehnung des proportionalen Ursache-Wirkung-Verhältnisses als Prinzip ist für mich ein weiteres Indiz, dass Nietzsche der erste selbstdokumentierte Fall eines MCS-Betroffenen ist, der auf allergeringste Spuren von Giften reagierte.
Reagiert man mit Flucht, dann ist alles gut. Bleibt man, dann bleibt nur eines: Der Untergang.

[EkelErtl]

Glück im Unglück


Glutathion-S-Transferase-Mangel

NDR, November 2022
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/ ... on100.html
Auszug mit Schlussfolgerung:
„Keine Therapie-Möglichkeit: Belastung durch Schadstoffe minimieren

Feststellen lässt sich das Fehlen einzelner Enzym-Varianten mit einer speziellen genetischen Untersuchung des Blutes. Eine Therapie gibt es zum jetzigen Zeitpunkt allerdings nicht. Auch daher ist der individuelle Nutzen einer Labordiagnose noch umstritten.
Patientinnen und Patienten können versuchen, die Belastung durch Fremdstoffe auf ihren Körper zu minimieren. Zum Beispiel soll der Verzicht auf Cremes, parfümierte Waschmittel und Seifen und eine schadstoffarme Ernährung den Organismus schonen.“

Da schau, man kann nichts weiter machen als das, was jeder MCS-Betroffene, der halbwegs bei Verstand ist, sowieso schon tut, und sowohl Dr. Kuklinski als auch ich gebetsmühlenartig anmahnen, nämlich meiden, meiden und nochmals meiden.

So hatte ich wohl sehr viel Glück in meinem genetischen Unglück. So ganz nebenbei lieferte mir mein aktueller Laborbefund nämlich auch den Verdacht auf GST-T1-Nulltyp. Ähm, da man erstens eh nichts an der genetischen Ausstattung ändern kann und da man zweitens mit einer Vermeidungsstrategie eh schon alles nötige tut, um das Unglück abzuwenden, braucht mich dieser Verdacht nicht aus der Fassung zu bringen.
Eher ist die Freude groß, dass ich aufgrund meiner Hochempfindlichkeit nun seit über 3 Jahrzehnten alle gefährlichen Schadstoffe meide, mit denen ich eventuell nicht adäquat verfahren könnte (wasserlöslich machen und ausscheiden – was nicht zu entgiften ist, ist auch nicht auszuscheiden – einfachste Logik).

Dass ich von Glück rede impliziert, dass ich, und mein Arzt übrigens ebenfalls, davon ausgehe, dass der GST-T1-Nulltyp, wenn er zuträfe, wahrscheinlich nichts mit meiner Hochempfindlichkeit zu tun hätte.
Es ist eher umgekehrt so, dass MCS vor den typischen Auswirkungen schützte.
Zwar MCS, aber dafür kein Schrumpfhirn.
Zwar MCS, aber dafür kein Krebs.
(Gilt natürlich nur für diejenigen Mit-Betroffenen, die ernsthaft vermeiden. Dumm, wer trotz der glücklichen Warnung sich weiter vergiftet.)

[EkelErtl]

Die individuelle Stoffwechselblockade


Die zwei wichtigsten Strategien bei MCS-CFS kurz und zum wiederholten Male zusammengefasst als Doppel-m:
Stress und Schadstoffe: meiden.
Belastung: moderat.

Beide Strategien des Doppel-m sind nicht trivial und in letzter Konsequenz kaum praktikabel, aber anders gibt es keinen Weg heraus.


Das Meiden ist in meiner Lebenssituation und meiner über 3 Jahrzehnte entwickelten lufttechnischen Ausstattung (sowohl Immobilie als auch Mobilie mit bzw. als Cleanroom) noch die am einfachsten zu verfolgende Strategie.

Wesentlich diffiziler ist das moderate Training unterhalb und doch stets nahe an der Grenze der individuellen Stoffwechselblockade.
CFS über eine Leistungsbeschränkung definieren zu wollen ist etwas lachhaft, denn jeder Mensch unterliegt einer Leistungsbeschränkung.
Auch diejenigen ohne CFS unterliegen einer Leistungsbeschränkung. Deren Leistungsbeschränkung wird durch die natürlichen Grenzen gesetzt, nämlich einerseits die Zufuhr von Treibstoff und andererseits die Zufuhr von Sauerstoff.
Der fließende Übergang zu CFS beginnt mit internen Beschränkungen des Stoffwechsels.
Mit diesen internen, hochkomplexen und hochindividuellen Beschränkungen des Stoffwechsels verlieren alle üblichen eigenen Wahrnehmungen und auch alle technisch unterstützten Beobachtungen ihre Aussagekraft.
Die individuelle Stoffwechselblockade kann schon erreicht sein, obwohl man noch nicht außer Atem ist, obwohl man noch nicht übersäuert, obwohl man noch nicht einen zu hohen Puls hat.

Was so leicht daher-empfohlen wird als moderate Belastung, kann bei CFS bzw. einer individuellen Stoffwechselblockade nicht mehr klar definiert werden.

Mein weiteres Glück im Unglück ist nun, dass ich in einer Sportart aufgewachsen bin, wo man per se (wie es schon implizit im Namen steckt) aus wenig Belastung einen großen Trainingseffekt erzielt: Leichtathletik.
Wir schauten in den 1980er bis 1990er Jahren mitleidig auf fast alle anderen Sportarten, in denen man sich nur sinnlos verausgabte. Sogar den Langläufern schenkten wir dieses Mitleid und zählten diese nicht zu den Leichtathleten, sondern machten uns stattdessen den Spaß diese wenigstens einmal im Jahr bei einem Crosslauf bei nur einem verschwindenden Bruchteil an Trainingsaufwand bzw. Kilometer-Umfang weit abzuhängen.
Erfreulicherweise haben sich die Trainingsmethoden die letzten 3 Jahrzehnte in allen Sportarten deutlich „humanisiert“, d.h. an die Realität unseres menschlichen Stoffwechsels angepasst – mit viel „Luft nach oben“ – wir stehen erst am Anfang einer großen Wende.

Von diesem aufkommenden Wissen, so vermute ich, können wir auch bei der (Eigen-)Diagnose CFS profitieren.
Nur dürfen wir Erkenntnisse und Empfehlungen aus dem Leistungssport nicht blind übertragen.
Wie ich schon ausführte, gilt es in erster Linie die hohe Trainingsdisziplin von Weltklasse-Hochleistungssportlern zu übernehmen. Niemals überziehen!
Was aber heißt das?
Nun, wie ich auch dazu schon ausführte, darf man weder in Gewohnheiten geraten noch sich irgendwelche Ziele setzen.
Und, wie ich ebenfalls in Eigenerfahrungsberichten schilderte, darf man sich nicht von der vermeintlichen Tagesform übertölpeln lassen.
Man kämpft sich mit CFS durch einen Irrgarten des Empfindens. Je besser man sich fühlt, umso mehr Vorsicht ist geboten. Je schlechter man sich fühlt, umso mehr ist es angesagt die Couch zu verlassen.

Herantasten und Beobachten. Das heißt das – zumindest.
Multi-kausal Denken. Das heißt es auch.

Die individuelle Stoffwechselblockade verändert sich über den Tag (bei Frauen auch über die „Tage“), ist abhängig von Ernährung und Nahrungsergänzung, verändert sich mit der Belastung (wenn man überhaupt mal von der Couch wegkommt), dem Trainingszustand (sowie bei fortgeschrittenen Leistungssportlern vom Trainingszyklus, der bei Frauen unbedingt an den biologischen Zyklus zu koppeln ist >> Frauen daher eher gefangen im 4-Wochen-Zyklus, während für Männer vermutlich ein 7-Wochen-Rhythmus optimal ist, Männer mit CFS daher ungerechter Weise die harten Trainingsinhalte auf 7 Wochen verteilen können, die Frauen diese jedoch in ein kleines Zeitfenster des Monatszyklus packen müssen) und ist beeinflusst von vielen Stressfaktoren.
Was heute noch funktioniert, führt morgen in den Untergang.

Ähm, in einer überforderten, kompetitiven Gesellschaft sind alle müde. Wo CFS anfängt und ob jemand dringend mehr auf sich aufpassen sollte, hat eine sehr fließende Grenze.

Bei mir, so stellte ich insbesondere in der jüngeren Vergangenheit fest, wirken sich gewisse Duftstoffe aus der Nachbarschaft wesentlich verheerender aus als jede Fehlbelastung. Während meine vollständige Regeneration auf Fehlbelastung ziemlich exakt genauso lange dauert wie bei einem Leistungssportler, nämlich 3 Tage, können die von Duftstoffen ausgelösten Auswirkungen über Wochen anhalten.
Und genau deshalb verstehe ich in meinem Fall MCS-CFS mit einem dicken Bindestrich zusammenhängend!
Und genau deshalb steht bei mir die Vermeidung gewisser Duftstoffe an oberster Stelle meiner Prioritätenliste.


Es ist müßig die individuelle Blockade kausal verstehen zu wollen. Ich hege den Verdacht, dass uns die Wissenschaft noch auf lange Zeit keine kausalen Zusammenhänge wird aufzeigen können. Dafür hat uns die Wissenschaft über die letzten 3 Jahrzehnte viele Indizien geliefert, wo Zusammenhänge bestehen könnten. Mehr als die Wissenschaft könnte eine gesellschaftliche Abkehr vom Leistungswettbewerb einen Beitrag zu mehr Gesundheit und weniger Müdigkeit leisten und zugleich die quasi in ihrem Wesen per se Immer-Müden bzw. vom Leistungswettbewerb Gelangweilten besser integrieren.

Das ist das doch das beste an meinem MCS-CFS: Ich bin für immer befreit vom Leistungswettbewerb - niemals mehr muss ich bei einem Volkslauf die sich am Start vor mir Drängelnden fragen, was sie bitte schön vor mir zu suchen haben. Nie mehr muss ich mich in einer Duftwolke abhetzen.

[EkelErtl]

Geduld


In diesem Forum schreibe ich viel von Beharrlichkeit und Willen, die beide nötig sind, um nicht mit MCS-CFS unterzugehen.
Wenn es nicht damit schon impliziert wird, dann möchte ich explizit auch die Geduld als wichtigen Begleiter (beim sukzessiven Überwinden der Mitochondriopathie) nennen.

Seit über einem Vierteljahr habe ich meine Nahrungsergänzungen ausgeweitet, erhöht und/oder konsequenter durchgehalten.
Ich musste bis zum gestrigen Sonntag Geduld haben, um endlich einen Tag erleben zu dürfen, an dem es mir besser ging als jemals, sage mal, zumindest die letzten 24 Monate zuvor.

Wieder hypervorsichtig bzw. „moderat“, wie Dr. Kuklinski es anrät, bin ich zunächst etwa 30 km um die Berge herumgerollt, bis mir eben diese Berge den Rückweg abschnitten.
Nahezu 400 Höhenmeter habe ich mit nur wenigen kurzen Trinkpausen in hoher Trittfrequenz am Stück durchgezogen, wo ich sonst sicherlich mehr als 20 Pausen gemacht hätte, nur um wirklich sicher zu gehen keinesfalls an die Stoffwechselblockade heranzukommen.
Heute war die Stoffwechselblockade weit verschoben – endlich nach drei Monaten des Abwartens.
Auch die restlichen Anstiege über die quer im Rückweg stehenden Berge konnte ich ohne die üblichen Pausen durchziehen.

Wenn sich dieser Zustand nun öfters herbeiführen lässt, dann haben die bisherigen Maßnahmen ihren Erfolg, somit ihre Berechtigung, und es können weitere Maßnahmen hinzugefügt werden, Maßnahmen, die laut Dr. Kuklinski zwar nicht schaden, aber ganz böse Geld kosten können.
Schon aus ökonomischen Gründen sollte man schrittweise die unterstützenden Maßnahmen der MItochondrientherapie hinzufügen. Die teuersten eventuell zum Schluss. Wenn die dann keinen deutlichen Unterschied mehr machen, dann spart man sich das Geld.

(Hinweis 1: Abgesehen von Methylenblau nehme ich keinerlei Ergänzungsmittel, die nicht in den Veröffentlichungen und Vorträgen von Dr. Kuklinski angesprochen werden. Schaut also dort und sucht Euch einen ebenbürtigen Stoffwechselmediziner.
Hinweis 2: Die Nahrungsergänzung und Ernährung für Sportler sind wesentlich komplexer als bei Dr. Kuklinski beschrieben. Der Sportler benötigt vor, während und nach der Belastung manches in weitaus höherer Dosierung, als sie diejenigen benötigen, die sich mit dem normalen Leben auf der Couch mit gelegentlichen Ausflügen auf der Sterbehilfe (E-Bike) zufrieden geben *).)


*: „Doping“

Mut zum Doping. Da wir mit MCS-CFS uns definitiv aus der kompetitiven Leistungsgesellschaft verabschiedet haben, brauchen wir uns über die Grenze zu sogenannten „unerlaubten“ förderlichen Substanzen keine Gedanken machen. Wir dürfen alles „schlucken“, was uns nicht schadet.
Ich hätte schon 20 Jahre früher mit meiner MItochondrientherapie beginnen können, wenn ich damals erstens die Autobiografie von Lance Armstrong mit mir in Verbindung gebracht, zweitens schon von Dr. Kuklinski gewusst und drittens überhaupt von meiner Mitochondriopathie etwas geahnt hätte. Stattdessen beschränkte ich mich darauf darüber zu staunen, dass man mit eisernem Willen und dem nötigen medizinischen Grundwissen sogar einen Krebs überwinden kann, dabei leistungsfähiger werden kann als im Leben vor dem Krebs. Nun, wo ich im Jahr 2024 selber konsequent auf diesen Zug der förderlichen Substanzen aufgestiegen bin, verstehe ich, wie fließend der Übergang zum im Leistungssport verbotenen Doping ist und wie schnell man im Rausch der Erfolge beständig das Portfolio an förderlichen Mitteln erweitern und deren Einsatz optimieren möchte.
Im Gegensatz zu Weltklasse-Hochleistungssportlern müssen wir beim „Doping“ nur darauf achten, dass wir uns nicht selbst schaden.
Daher kein „Doping“ ohne den kompetenten Stoffwechselmediziner unseres Vertrauens!
Und kein voreiliges „Doping“ ohne Geduld.