Mein Haupt Problem ist CFS/ME
der Krankheitsverlauf War schleichend
wurde aber dennoch wie so viele hier aus dem Leben gerissen
konzentrieren kann ich mich Grad nicht mehr mir fällt sovieles sehr schwer
daher beende ich mein schreiben jetzt
aber fragen beantworte ich gerne
wollte mal hallo sagen
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florentine
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florentine
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Re: wollte mal hallo sagen
Heute fühle ich mich nicht ganz so schlecht, daher möchte ich mal weiter schreiben. Den vor einem Jahr habe ich angefangen mich vorzustellen und musste dann abbrechen.
Ich habe CFS/ ME
Mein Leben mit CFS/ME
Kurze Begriffs - Erklärung
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist oft sehr niedrig. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind Schätzungen zufolge bis zu 240.000 Menschen betroffen. Weltweit sind es ca. 17 Millionen. ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
‚Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung‘: neuer Name für CFS/ME – und neue immunologische Befunde
Chronischen Müdigkeitssyndroms / der Myalgischen Enzephalomyelitis (CFS/ME) , „Systemic Exertion Intolerance Disease“ (SEID), übersetzt etwa „Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung“.
Krankheitsverlauf
Die ersten Anzeichen hatte ich 1997 nach einer Blutspende, ich brach zusammen wurde ins Krankenhaus gebracht, erholte mich nur sehr langsam. Es ging mir über einen langen Zeitraum sehr schlecht und niemand hatte eine Erklärung dafür.
Ich war bei vielen Ärzten und keiner konnte mir weiter helfen. Oft schleppte ich mich noch mit letzter mühe weiter, ich konnte nicht schlafen war müde und schlapp, konnte mich nicht oder nur mit Mühe unterhalten, an Haushaltführung und Einkäufe erledigen war nicht zu denken. Ebenso konnte ich nicht Autofahren. Ich lag viel auf dem Sofa um mich auszuruhen, jedoch setzte der gewünschte Zustand der Erholung nie ein.
Nach dem ich eine Psychotherapie begann, und mich nach ein paar Wochen von meinem Mann trennte, habe ich dann, ein weiteres Jahr später, eine Reha gemacht und mein Gesundheitszustand verbesserte sich langsam.
Diagnosen drehten sich um Depressionen und Angststörung mit Panik.
Jedoch blieb die anhaltende Erschöpfung für die niemand eine Erklärung fand.
Nach dem ich mich nun erholt hatte fing ich an zu arbeiten, ich hatte den Beruf der Altenpflegerin erlernt und fand auch eine Anstellung. Es erfolgten in den Jahren weitere Reha Maßnahmen und ich war oft Krank wegen Erschöpfung und Depressionen und Angstzuständen. Ambulante Psychotherapien brachten zwar eine Linderung jedoch keine Heilung. Immer wieder erwachte in mir der Wunsch nach einem Berufswechsel, jedoch konnte ich nie die Ärzte, Therapeuten und auch in den Rehakliniken niemanden von meinem Wunsch überzeugen. Aus eigener Kraft heraus hätte ich einen Berufswechsel nicht finanzieren können.
Nach meinem Ausscheiden aus dem Beruf wegen schweren Erschöpfungszuständen habe ich in der Marktforschung stundenweise gearbeitet, was mir auch sehr viel Spaß und Freude gebracht hat.
Jedoch konnte ich dem Druck nicht standhalten und musste auch dies aufgeben.
Wie geht es mir mit dieser Erkrankung?
Diese Frage zu beantworten ist tatsächlich nicht leicht, von einem Tag auf den anderen ist das Leben nicht mehr das gleiche, nicht mehr das was man kennt und möchte.
Der Verlauf ist bei mir zwar schleichend, was es nicht besser macht
Ich fühle mich sovielmal vom Leben da draußen abgeschnitten, ich bin einsam, wenn jedoch Besucher da sind denke ich oft, Mann wann gehen die wieder? Wann habe ich endlich meine Ruhe wieder?
Es ist sehr schwer so etwas zu beschreiben, anderen begreiflich zu machen was in mir vor geht was ich fühle und empfinde.
Wenn ich zb. am Hochzeitstag meines Sohnes vorzeitig abreise weil einfach Zuviel Menschen dort sind und es viel zu laut ist! Was geht da in einem vor? Die Erklärung muss ich schuldig bleiben….
Es lässt sich einfach nicht in Worte fassen.
Wie geht es jemandem der sehr empfindlich ist der nirgendwo sein kann wo schlechte Luft ist, schlechte Luft – zu wenig Sauerstoff, verbrauchte Luft – Duftstoffe wie Parfüm Lacke Farben oder ähnliches, wo viele Menschen (da reichen schon 3 oder 4) sind wo es Laut ist? Laut was bedeutet laut? Was anderen, den Meisten Menschen als normale Lautstärke erscheint ist mir Viel zu laut!
Wie geht es mir wenn ich immer nur im Haus liege, im Bett oder auf dem Sofa? Manchmal auch im Garten auf einer Liege? Ich bin immer gerne Draußen gewesen Spaziergänge brachten allzu oft die Ruhe Entspannung und Ausgeglichenheit die ich brauchte, wie geht es jemandem dem das Leben auf diese Weise genommen wurde? Die Erschöpfung ist bei Spaziergängen so stark das mir die Knieweich werden und einfach weg knicken und ich mich nicht mehr aufrecht halten kann.
Ich hatte einen kleinen feinen Freundeskreis, ich ging öfter mal in die Kirche und zur Bibelstunde, all dies kann ich nicht mehr. Ich traf mich mit Freundinnen zu Shoppen und Cafetrinken, machte öfters mal kleine Ausflüge und Urlaubsreisen. Fällt jetzt auch weg.
Reisen ist nicht mehr möglich, es strengt mich an lange im Auto zu sitzen, selbst fahren kann ich schon lange nicht mehr wegen fehlender Konzentration. Mitfahren ist auch ein sehr großes Problem, da die Ängste mich Zerreisen ….
Es ist mir nicht mehr möglich regelmäßige Kontakte zu halten, weil es mich einfach zu sehr anstrengt. Oft bin ich nach solchen Treffen tagelang schwer erschöpft, liege dann mehrere Tage im Bett um mich davon zu erholen. Ein weiteres Problem dabei ist das ich nie wieder auf das vorherige „Leistungsniveau“ komme, ich bleibe immer darunter!
Heute kann ich noch nicht mal alleine Einkaufen gehen, oft sogar gar nicht, es gibt einige Geschäfte darin ist die Luft so schlecht das ich sofort wieder raus gehen muss. Auch hier das Problem wieder das eine aufrechte Haltung nicht mehr möglich ist. Und mir die Knie wegknicken. Lange stehen auf einem Fleck (zb. Kasse) geht gar nicht mehr, Lange strecken gehen beim Einkaufen, Spaziergänge geht nicht mehr. Kochen ist für mich ebenso ein riesen Kraftakt wie die Reinigung des Haushalt, mir fehlt einfach die Kraft und die Ausdauer, ich kann es nicht mehr. Essen selbst kann auch Anstrengend sein, auch bekocht werden – schon allein wegen der vielen Unverträglichkeiten. Das trifft dann natürlich auch auf die Körperpflege zu, manchmal bin ich sogar so schwer erschöpft das ich nicht Duschen / Baden und Haare waschen kann das längste waren mal 8 Wochen ohne Nennenswerte Körperpflege. An manchen Tagen sind ankleiden und kämmen ein ebensolcher Kraftakt.
Das Konzentrieren auf Literatur, Lesen der Zeitung oder einfach nur zuhören bei einer Unterhaltung kann durchaus zum Kraftakt werden, dem ich nicht standhalten kann. Wenn ich dann öfter mal nachfrage was gerade gesagt wurde, kommen Bemerkungen wie: hörst denn nicht zu, das habe ich doch gerade gesagt, oder ähnlich. Das Hören von Musik verursacht Schmerzen. Geräusche lösen große Schmerzen und Panik in mir aus, geben mir auch das Gefühl das ich verprügelt werde. Texte verfassen eine kaum zu bewältigende Anstrengung.
Hinzu kommt das sich durch meine vorherige Berufs „Überanstrengung“ eine sehr schwere Angst aufgebaut hat die mich zusätzlich erschöpft und ausbremst.
Ich habe eine ausgeprägte sehr schwere Angst vor allen Ärzten, Krankenhäusern und Heimen aller Art. Schon der Gedanke einen Arzt aufsuchen zu müssen erschöpft mich und löst eine Panikattacke aus. Auch ist es mir nicht möglich an Gesprächen über Krankheiten teil zu nehmen oder auch nur am Rande zuzuhören löst Panik in
mir aus. An schlechten Tagen reicht schon nur eine Krankenwagen - Sirene zu hören.
Wie geht es mir nun wirklich mit all diesen Beschwerden? Das ist nicht in Worte zu fassen, es ist ein Leben das von Tag zu Tag Anstrengend ist, es ist ein Leben in einer großen Abhängigkeit, ein Leben dass ich mir auch als Gesunder nie hätte vorstellen können, dass es so etwas gibt.
Gerade auch bei Ärzten wo man sich schließlich Hilfe und Verständnis erwartet, muss ich mich rechtfertigen, es wird mir nicht geglaubt. Gutachter unterstellen Faulheit, auch hier muss ich mir worte anhören die mir nicht guttun, die mich zusätzlich noch weiter erschöpfen. Wobei die Anstrengung dorthin zu reisen eigentlich schon genügt, um dann danach Tagelang das Bett nicht mehr verlassen zu können.
Wie geht es mir damit? Da ich nicht mehr Arbeiten kann kämpfe ich jetzt schon seit Jahren darum Rente zu bekommen, muss mich regelmäßig auf dem Arbeitsamt melden werde auch dort genötigt und schikaniert. Ich bekomme eine Teilrente und noch Harz4 dazu, kann mir nur das Nötigste leisten, noch nicht mal eine Reinigungskraft die mich entlasten würde, Dringend benötige ich zusätzliche Vitamine und Mineralstoffe welche ich mir nicht leisten kann.
Ich habe CFS/ ME
Mein Leben mit CFS/ME
Kurze Begriffs - Erklärung
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist oft sehr niedrig. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind Schätzungen zufolge bis zu 240.000 Menschen betroffen. Weltweit sind es ca. 17 Millionen. ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
‚Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung‘: neuer Name für CFS/ME – und neue immunologische Befunde
Chronischen Müdigkeitssyndroms / der Myalgischen Enzephalomyelitis (CFS/ME) , „Systemic Exertion Intolerance Disease“ (SEID), übersetzt etwa „Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung“.
Krankheitsverlauf
Die ersten Anzeichen hatte ich 1997 nach einer Blutspende, ich brach zusammen wurde ins Krankenhaus gebracht, erholte mich nur sehr langsam. Es ging mir über einen langen Zeitraum sehr schlecht und niemand hatte eine Erklärung dafür.
Ich war bei vielen Ärzten und keiner konnte mir weiter helfen. Oft schleppte ich mich noch mit letzter mühe weiter, ich konnte nicht schlafen war müde und schlapp, konnte mich nicht oder nur mit Mühe unterhalten, an Haushaltführung und Einkäufe erledigen war nicht zu denken. Ebenso konnte ich nicht Autofahren. Ich lag viel auf dem Sofa um mich auszuruhen, jedoch setzte der gewünschte Zustand der Erholung nie ein.
Nach dem ich eine Psychotherapie begann, und mich nach ein paar Wochen von meinem Mann trennte, habe ich dann, ein weiteres Jahr später, eine Reha gemacht und mein Gesundheitszustand verbesserte sich langsam.
Diagnosen drehten sich um Depressionen und Angststörung mit Panik.
Jedoch blieb die anhaltende Erschöpfung für die niemand eine Erklärung fand.
Nach dem ich mich nun erholt hatte fing ich an zu arbeiten, ich hatte den Beruf der Altenpflegerin erlernt und fand auch eine Anstellung. Es erfolgten in den Jahren weitere Reha Maßnahmen und ich war oft Krank wegen Erschöpfung und Depressionen und Angstzuständen. Ambulante Psychotherapien brachten zwar eine Linderung jedoch keine Heilung. Immer wieder erwachte in mir der Wunsch nach einem Berufswechsel, jedoch konnte ich nie die Ärzte, Therapeuten und auch in den Rehakliniken niemanden von meinem Wunsch überzeugen. Aus eigener Kraft heraus hätte ich einen Berufswechsel nicht finanzieren können.
Nach meinem Ausscheiden aus dem Beruf wegen schweren Erschöpfungszuständen habe ich in der Marktforschung stundenweise gearbeitet, was mir auch sehr viel Spaß und Freude gebracht hat.
Jedoch konnte ich dem Druck nicht standhalten und musste auch dies aufgeben.
Wie geht es mir mit dieser Erkrankung?
Diese Frage zu beantworten ist tatsächlich nicht leicht, von einem Tag auf den anderen ist das Leben nicht mehr das gleiche, nicht mehr das was man kennt und möchte.
Der Verlauf ist bei mir zwar schleichend, was es nicht besser macht
Ich fühle mich sovielmal vom Leben da draußen abgeschnitten, ich bin einsam, wenn jedoch Besucher da sind denke ich oft, Mann wann gehen die wieder? Wann habe ich endlich meine Ruhe wieder?
Es ist sehr schwer so etwas zu beschreiben, anderen begreiflich zu machen was in mir vor geht was ich fühle und empfinde.
Wenn ich zb. am Hochzeitstag meines Sohnes vorzeitig abreise weil einfach Zuviel Menschen dort sind und es viel zu laut ist! Was geht da in einem vor? Die Erklärung muss ich schuldig bleiben….
Es lässt sich einfach nicht in Worte fassen.
Wie geht es jemandem der sehr empfindlich ist der nirgendwo sein kann wo schlechte Luft ist, schlechte Luft – zu wenig Sauerstoff, verbrauchte Luft – Duftstoffe wie Parfüm Lacke Farben oder ähnliches, wo viele Menschen (da reichen schon 3 oder 4) sind wo es Laut ist? Laut was bedeutet laut? Was anderen, den Meisten Menschen als normale Lautstärke erscheint ist mir Viel zu laut!
Wie geht es mir wenn ich immer nur im Haus liege, im Bett oder auf dem Sofa? Manchmal auch im Garten auf einer Liege? Ich bin immer gerne Draußen gewesen Spaziergänge brachten allzu oft die Ruhe Entspannung und Ausgeglichenheit die ich brauchte, wie geht es jemandem dem das Leben auf diese Weise genommen wurde? Die Erschöpfung ist bei Spaziergängen so stark das mir die Knieweich werden und einfach weg knicken und ich mich nicht mehr aufrecht halten kann.
Ich hatte einen kleinen feinen Freundeskreis, ich ging öfter mal in die Kirche und zur Bibelstunde, all dies kann ich nicht mehr. Ich traf mich mit Freundinnen zu Shoppen und Cafetrinken, machte öfters mal kleine Ausflüge und Urlaubsreisen. Fällt jetzt auch weg.
Reisen ist nicht mehr möglich, es strengt mich an lange im Auto zu sitzen, selbst fahren kann ich schon lange nicht mehr wegen fehlender Konzentration. Mitfahren ist auch ein sehr großes Problem, da die Ängste mich Zerreisen ….
Es ist mir nicht mehr möglich regelmäßige Kontakte zu halten, weil es mich einfach zu sehr anstrengt. Oft bin ich nach solchen Treffen tagelang schwer erschöpft, liege dann mehrere Tage im Bett um mich davon zu erholen. Ein weiteres Problem dabei ist das ich nie wieder auf das vorherige „Leistungsniveau“ komme, ich bleibe immer darunter!
Heute kann ich noch nicht mal alleine Einkaufen gehen, oft sogar gar nicht, es gibt einige Geschäfte darin ist die Luft so schlecht das ich sofort wieder raus gehen muss. Auch hier das Problem wieder das eine aufrechte Haltung nicht mehr möglich ist. Und mir die Knie wegknicken. Lange stehen auf einem Fleck (zb. Kasse) geht gar nicht mehr, Lange strecken gehen beim Einkaufen, Spaziergänge geht nicht mehr. Kochen ist für mich ebenso ein riesen Kraftakt wie die Reinigung des Haushalt, mir fehlt einfach die Kraft und die Ausdauer, ich kann es nicht mehr. Essen selbst kann auch Anstrengend sein, auch bekocht werden – schon allein wegen der vielen Unverträglichkeiten. Das trifft dann natürlich auch auf die Körperpflege zu, manchmal bin ich sogar so schwer erschöpft das ich nicht Duschen / Baden und Haare waschen kann das längste waren mal 8 Wochen ohne Nennenswerte Körperpflege. An manchen Tagen sind ankleiden und kämmen ein ebensolcher Kraftakt.
Das Konzentrieren auf Literatur, Lesen der Zeitung oder einfach nur zuhören bei einer Unterhaltung kann durchaus zum Kraftakt werden, dem ich nicht standhalten kann. Wenn ich dann öfter mal nachfrage was gerade gesagt wurde, kommen Bemerkungen wie: hörst denn nicht zu, das habe ich doch gerade gesagt, oder ähnlich. Das Hören von Musik verursacht Schmerzen. Geräusche lösen große Schmerzen und Panik in mir aus, geben mir auch das Gefühl das ich verprügelt werde. Texte verfassen eine kaum zu bewältigende Anstrengung.
Hinzu kommt das sich durch meine vorherige Berufs „Überanstrengung“ eine sehr schwere Angst aufgebaut hat die mich zusätzlich erschöpft und ausbremst.
Ich habe eine ausgeprägte sehr schwere Angst vor allen Ärzten, Krankenhäusern und Heimen aller Art. Schon der Gedanke einen Arzt aufsuchen zu müssen erschöpft mich und löst eine Panikattacke aus. Auch ist es mir nicht möglich an Gesprächen über Krankheiten teil zu nehmen oder auch nur am Rande zuzuhören löst Panik in
mir aus. An schlechten Tagen reicht schon nur eine Krankenwagen - Sirene zu hören.
Wie geht es mir nun wirklich mit all diesen Beschwerden? Das ist nicht in Worte zu fassen, es ist ein Leben das von Tag zu Tag Anstrengend ist, es ist ein Leben in einer großen Abhängigkeit, ein Leben dass ich mir auch als Gesunder nie hätte vorstellen können, dass es so etwas gibt.
Gerade auch bei Ärzten wo man sich schließlich Hilfe und Verständnis erwartet, muss ich mich rechtfertigen, es wird mir nicht geglaubt. Gutachter unterstellen Faulheit, auch hier muss ich mir worte anhören die mir nicht guttun, die mich zusätzlich noch weiter erschöpfen. Wobei die Anstrengung dorthin zu reisen eigentlich schon genügt, um dann danach Tagelang das Bett nicht mehr verlassen zu können.
Wie geht es mir damit? Da ich nicht mehr Arbeiten kann kämpfe ich jetzt schon seit Jahren darum Rente zu bekommen, muss mich regelmäßig auf dem Arbeitsamt melden werde auch dort genötigt und schikaniert. Ich bekomme eine Teilrente und noch Harz4 dazu, kann mir nur das Nötigste leisten, noch nicht mal eine Reinigungskraft die mich entlasten würde, Dringend benötige ich zusätzliche Vitamine und Mineralstoffe welche ich mir nicht leisten kann.
