Hallo, ich bin neu hier

Wenn Du neu hier bist, stelle Dich bitte vor. Danke.
Bella
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Hallo, ich bin neu hier

Beitrag von Bella »

Im Moment bin ich an einem Punkt wo ich dringend irgendwie Austausch brauche. Ich habe niemanden, der mich versteht.

Ich habe mehrere Gendeffekte, Bche, Entgiftung, Reizverarbeitungsstörung, Mcs( ob durch den Knall, ab dem ich zusammengeklappt bin oder nicht weiß ich nicht)

Jetzt bin ich durch die Umstellung des kompletten sehr sensitiv auf Gerüche usw geworden. Ob das dauerhaft oder vorübergehend ist, weiß ich nicht????

Ich bin alleinerziehend, 48 Jahre, weiblich und hab mich von Bettlägerig zu 5000 Schritte täglich wieder hochgearbeitet. Alles rausgeschmissen, Putzmittel, Chemie, Waschmittel, Waschlotionen usw.usf.

Meine Kinder haben das auch geerbt, sind aber noch nicht auffällig mit Symptomen. Sie verstehen mich und zuhause funktioniert das ganz gut.

Aber ich gabe niemanden, der auch nur im Ansatz meine Probleme versteht. Die typischen Sprüche: Stell Dich nicht so an, ich gab nichts an mir, du bist aber empfindlich...habe ich schon mehrfach hier gelesen! Endlich, tut gut das es andere gibt, die das verstehen.
Aber ansonsten bin ich mutterseelen ALLEIN! Ich bräuchte dringend Austausch, Kontakt zu Menschen....die das interessiert und mich verstehen.
:erschrocken:

Von Familie als psychisch krank abgestempelt- sollte doch einfach mal Gemüse und "Gesund" ( gesund- in deren Augen :wand: ) essen und Sport machen. Freunde haben sich abgewandt oder das übliche " ich hab nichts an mir" !!! In meine Wohnung lasse ich niemanden mehr, nur das macht mich alles fertig- so ganz alleine ohne Menschen die mich verstehen oder einfach mal reden möchten- heulen!

Danke fürs Lesen
Knore1992
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Re: Hallo, ich bin neu hier

Beitrag von Knore1992 »

Es tut mir so leid, dass du dich so allein fühlst – aber ich verstehe genau, was du meinst. Dieses Gefühl, endlich jemanden gefunden zu haben, der wirklich begreift, was man durchmacht, ist so unglaublich erleichternd. Gleichzeitig ist es bitter, dass es überhaupt so weit kommen musste.

Du hast so viel geschafft, wirklich. Von bettlägerig zu 5.000 Schritten – das ist eine enorme Leistung. Und dann noch alleinerziehend, alles neu organisiert, jeden Tag diesen Kampf gegen Gerüche und Reize… Das ist keine "Empfindlichkeit", das ist pure Überlebensstärke.

Die Sprüche von außen kenne ich nur zu gut. "Iss doch mal gesund" – als ob wir nicht längst alles ausprobiert hätten. "Stell dich nicht so an" – als ob wir uns diesen Albtraum freiwillig aussuchen würden. Am schlimmsten ist dieses Gefühl, in einer Blase zu leben, die niemand von außen versteht.

Aber du hast hier schon mal etwas Wichtiges gefunden: Menschen, die dich nicht für verrückt erklären. Das ist ein Anfang. Vielleicht magst du einfach weiter hier schreiben, wenn dir danach ist? Oder wir können gemeinsam schauen, ob es in deiner Nähe Möglichkeiten gibt, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen – ganz in deinem Tempo.

Deine Kinder, die dich verstehen, sind ein echtes Geschenk. Aber ich weiß, dass man auch Erwachsene braucht, die einen sehen, wie man wirklich ist. Falls du magst, bin ich gern da zum Zuhören.

Du musst das nicht alles alleine tragen.
Fairness ist keine Einstellung. Sie ist eine professionelle Fähigkeit, die entwickelt und ausgeübt werden muss. – Brit Hume
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Rastlos
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Re: Hallo, ich bin neu hier

Beitrag von Rastlos »

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Bristina
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Re: Hallo, ich bin neu hier

Beitrag von Bristina »

@Bella, hallo!
Bei mir kam auch diese extreme Steigerung der Geruchs-Empfindlichkeit von einem Moment auf den Nächsten, ich konnte die Handcreme von Personen auf der anderen Straßenseite riechen, Kaugummi, das andere auf Abstand im Mund hatten oder vor einer halben Stunde im Treppenhaus löste aufgrund des Menthols Schüttelfrost aus und ich konnte nicht mehr denken und hatte ständig wechselnde starke Störungen, eine Sendung über MCS machte mir klar, was es war. Da war ich auch in deinem Alter etwa, aber schon viel früher vertrug ich kaum noch Medikamente und kein Waschmittel oder Parfüm und lebte lange Zeit Makrobiotisch und kaufte im Bio Laden. Dann, als ich mich als MCS Kranke outete, ging der Terror los, den du grad mitmachst. Genau die Sprüche und auch mein Arzt, dessen Praxis ich von jetzt auf gleich nicht mehr vertrug, alle ließen mich in Stich und ich meldete mich bei der Selbsthilfe Kontaktstelle und gründete ohne Handy und ohne PC nur mit einem schnurgebundenen Festnetztelefon eine Selbsthilfegruppe und dann kam auch die Diagnosestellung und der mühsame Weg des Lernens und aller möglichen mir bezahlbaren Therapien und Vermeidungsstrategien. Die Gruppe an deren Aufbau ich fast 1 Jahr gearbeitet hatte, traf sich nur 2 Jahre, aber wir hatten alle viel gelernt und individuelle Konzepte gefunden, mit der Krankheit zu leben, ich kann nur dazu raten, falls es dir möglich ist, auch in deinem Umfeld nach anderen Betroffenen zu suchen.
Letztendlich bin ich allein geblieben, da sich die unterschiedlichen Empfindlichkeiten doch sehr schwierig abgleichen und jeder andere Vorstellungen und Möglichkeiten hat in der Lebenswirklichkeit hier und heute trotz MCS ein sinnvolles Leben zu führen.
Ich habe es geschafft, die extreme Geruchsanfälligkeit wieder zu reduzieren, aber habe inzwischen auch FMS entwickelt und muss mit ständig wechselnden Schmerzen und weiteren Einschränkungen leben, dazu kommen die Kämpfe mit den Behörden, denn die Altersrente reicht nicht aus und die Energie reicht auch nur für Notwendiges: viel draußen mit dem Hund unterwegs zu sein im Grünen hauptsächlich abseits von Menschenansammlungen, Hausarbeit und das Heranschaffen und Zubereiten von frischer Nahrung, sowie lernen, lesen und schreiben, solange die Augen das noch mitmachen.
Ich gehe auf die 70 zu und habe mich teils seit Krankheitsausbruch gesundheitlich verbessert, bin aber auch, was sehr herausfordernd war, einmal umgezogen. Alles, was irgendein Störungsgefühl auslöste, habe ich damals, dem Rat des Umweltneurologen folgend aus der Wohnung entfernt. Zurzeit lasse ich keinen in meine Wohnung und betrete auch andere Wohnungen nicht, Kontakte mit unparfümierten Menschen auf Abstand finden nur draußen statt, ich bin meistens allein, aber trotzdem zufrieden geworden in meinem Leben und es ist wichtig, dass du dich nicht irritieren lässt, von Menschen, die dein Krankheitsbild nicht verstehen, sondern auf deinen Körper hörst und deinen Bedürfnissen folgst.

Hier ein erhellendes Video von Doktor Müller
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Isidora Paddepüh
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Re: Hallo, ich bin neu hier

Beitrag von Isidora Paddepüh »

Hallo Bella,
du bist wirklich nicht allein. Hier wird auch viel gelesen, aber leider nicht so viel geschrieben.
Auch bei mir war es so, dass ich den Boden unter den Füßen verloren habe, als ich nichts mehr vertragen habe, und viele meinten - weil man die Erkrankung ja nicht sieht - dass ich mit ein paar Medikamenten und Therapiegesprächen schon wieder alltagstauglich werden würde.

Es gibt einige Selbsthilfegruppen, die Treffen anbieten. Ich biete immer freitags etwas zum Thema aufräumen/Ordnung schaffen auch mit chronischer Erkrankung über Zoom an.
Vorletztes oder letztes Jahr wollte ich dienstags noch ein regelmäßiges Treffen über Zoom anbieten, in dem es nur um positive Dinge gehen sollte. Leider hat nicht ein einziger MCS-Betroffener aus meinem Verteiler, in dem 150-200 Betroffene sind, gemeldet. Fand ich sehr schade. Gerade weil es uns so schlecht geht und man unsere Probleme meistens nicht versteht, brauchen wir positive Gedanken.

Wenn du bei dem Aufräum-Kurs mitmachen möchtest, melde dich unter leben-mit-mcs@mailbox.org

Liebe Grüße
Angelica