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se-atlas

Kartierung von Versorgungseinrichtungen
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Ziel von se-atlas ist es, an dieser Stelle einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben. Die Aufbereitung wird sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung realisiert.

se-atlas richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit gleichermaßen.

Das offizielle Release von se-atlas ist für den 28. Februar 2015 zum Tag der Seltenen Erkrankungen geplant.

Auch wenn zunächst der Fokus auf die Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland gelegt wurde, ist se-atlas so angelegt, dass es problemlos für andere Länder erweitert werden kann. Es wird Mehrsprachigkeit unterstützt.

Um die Qualität der Daten zu sichern, wird die Pflege dieser auf mehrere Schultern verteilt.

Bei der Konzeption und Erstellung des se-atlas sind verschiedene Institutionen und Personen beteiligt:
•Konsortialführer: Universitätsmedizin Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
•ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)
•Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
•Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen)
•ACHSE e.V.
•Fachbeirat

Projektziele



Link 1

Ziele des Vorhabens sind:

1.die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland sollen innovativ und in zwei Online-Formaten dargestellt werden◦zum einen als interaktive Landkarte
◦zum anderen als ausführliche Auflistung

2.Auflistung der Versorgungsmöglichkeiten, die Menschen mit seltenen Erkrankungen zur Verfügung stehen anhand Übermittlung bestehender und Erhebung neuer Daten und deren Qualitätssicherung
3.Zuordnung der jeweils eindeutig klassifizierten Seltenen Erkrankungen zu den jeweilig aufgenommenen Einrichtungen
4.Schaffung einer benutzerfreundlichen, barrierefreien Internetplattform inklusive kartografischer Darstellung der Versorgungslandschaft
5.Bereitstellung und Aktualisierung der Daten durch Schaffung von Interaktionsmöglichkeiten
6.Betreuung und Redaktion durch Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen als Auftragnehmer
7.Erstellung eines Datenschutzkonzeptes und Abstimmung mit den Landesdatenschutzbeauftragten
8.Pilotbetrieb der Internetplattform inklusive Evaluation und Weiterentwicklung des Angebotes besonders im Hinblick auf seine zukünftige Verstetigung

Projektlaufzeit:

01.06.2013 bis 31.05.2015

Berücksichtigte Erkrankungen:


Im se-atlas werden Einrichtungen geführt, die seltene Erkrankungen versorgen. Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung "selten", wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet. Meist handelt es sich um genetisch bedingte Erkrankungen, die oft schwer therapierbar sind. se-atlas berücksichtigt die von Orphanet über OrphaData verfügbaren Klassifikation (http://www.orphadata.org" onclick="window.open(this.href);return false;).

Impressum

Anschrift

Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Obere Zahlbacher Straße 69
D 55131 Mainz
Tel.: + 49 (0) 6131 39-38783
Fax.: +49 (0) 6131 17-2968
Email: info@seatlas.de

Inhaltlich verantwortlich

Herr Prof. Dr. Frank Ückert
Herr Dipl. - Math. Tobias Hartz