Vorstellung

[Bristina]

Hallo
ich nenne mich hier Bristina und bin diagnostiziert an schwerer MCS erkrankt , zusätzlich an Fibromyalgie und Anfang 60.
Wir hatten früher eine Selbsthilfegruppe, die fiel aber auseinander, wegen der Beschwerlichkeit zu den Treffen zu kommen und wohl auch wegen zunehmend mangelndem Interesse, nachdem alle wichtigen Infos geteilt und einige Anliegen bearbeitet waren.
Mit einer anderen an MCS erkrankten Person stehe ich noch in Kontakt, ansonsten bin ich aber alleinstehend.
Freunde habe ich durch die Krankheit verloren, auch von der Familie habe ich mich zurück gezogen, mir macht Ignoranz mehr zu schaffen, als das Alleinsein.
Zufällig entdeckte ich diese Online Selbsthilfegruppe und möchte gerne mitmachen .
Also, bis demnächst,

[Muse]

Hallo Bristina, willkommen im Forum!
Schade, dass sich die Selbsthilfegruppe aufgelöst hat. Eigentlich gibt es doch immer wieder neue Themen und Herausforderungen mit der MCS-Thematik, daher kann ich mir gar nicht vorstellen, dass irgendwann mal "alles ausgetauscht und geteilt ist". Erfahrungsgemäß bereitet es aber oft Probleme, Bereitwillige für die aktive Koordination zu finden. Zum Teil auch Folge unserer meist geringen Energielevel. Persönliche Treffen unterliegen diversen Handicaps (geeignete Räume, gesundheitliche Situation, etwaige Arbeitszeiten). Auch wenn es woanders funktioniert, hier in Rosenheim hat sich die Gruppe darauf konzentriert, sich über die diversen /digitalen Kommunikationswege auszutauschen. Und auch die Gruppe in Sachsen überwindet u. a. so räumliche Distanzen. Schön, dass es diese Alternativen gibt!

[Bristina]

Hi Muse, ich bin jetzt auch froh, auf diesem Wege hier wieder in Kontakt zu kommen. Wie du sagst, es ist schwierig Personen zu finden, die Verantwortung in der Gruppe übernehmen oder aktiv an bestimmten Projekten mitarbeiten wollen. Daß die Krankheit ständig Energie raubt und schon Anfahrtswege zum Problem werden, spielt hierbei sicher auch eine Rolle, aber allgemein gibt es in unserer Gesellschaft eben oft eine Erwartungs- und Konsumhaltung, das bezieht sich auch auf Informationen und Dienstleistungen, die man lieber serviert bekommt, statt daran mitzuarbeiten, das zieht sich halt durch alle Kreise. Leider ist davon auch, mit Ausnahmen selbstverständlich, die MCS Community betroffen. Ich bin ja noch neu in diesem Forum und gespannt, was hier an Feedback auf mich zukommt. Erstmal Danke für deine Antwort und Begrüßung!

[Isidora Paddepüh]

Hallo Bristina,

ein Forum lebt von den Menschen, die sich beteiligen. Hier wird viel gelesen, aber leider deutlich weniger geschrieben. Das finde ich sehr schade, weil sicher jeder, der hier liest, auch eigene Erfahrungen gemacht hat und Tipps geben könnte.

Aber nicht nur das: Es tut ja auch schon gut, wenn man weiß, man ist nicht allein mit der Erkrankung. MCS ist nicht selten, wir sind viele!

Es ist etwa jeder Zehnte, mit dem ich so zu tun bekomme, der auf mindestens einen Stoff eine starke Reaktion hat. So fing es bei mir auch an. Erst wars nur ein Stoff, dann kam noch etwas hinzu, und irgendwann ging es Schlag auf Schlag.

[Bristina]

Ich bin ja jetzt erst über eine Woche dabei, aber merke doch, daß ich meist alleine hier unterwegs bin und außerdem von anderen Nutzern kaum Feedback erhalte. Von euch Moderatoren wurde ich aber freundlich aufgenommen.
Trotzdem fehlt da dann auch bei mir die Motivation weitere Berichte zu schreiben, wenn keiner Lust hat, in die Debatte einzusteigen oder etwas zu kommentieren.
Mal sehen, was sich hier noch tut.
Aber trotzdem schön, daß ihr dies hier ins Leben gerufen habt, wäre eben gut, wenn etwas mehr Initiative von den Nutzern kommt, nicht nur im Bezug auf Feedback, sondern auch mit dem Erarbeiten eigener Beiträge, denn ich sah, daß viele Themen noch nicht angegangen wurden, obwohl ihr sie bereits vorgabt.
Also, wer das hier liest, du möge sich doch angesprochenen fühlen, eigene Erfahrungen allen zugänglich zu machen und Erkenntnisse zu teilen, von nix kommt nix.

[Andreas]

Hallo !
Ich bin 53 und bin quasi aus Hamburg. Vor 12 Jahren wurde u.a. MCS diagnostiziert. Ich bin nicht nur neu hier bei Euch, sondern überhaupt im Netz.
Kann nicht die geringste Strahlung vertragen, vor 3 Jahren nicht mal den feinsten Sonnenstrahl. Bin jetzt in der Wohnung meiner Eltern( die einzige Möglichkeit außerhalb meiner Wohnung ein paar Stunden zu verweilen), die ich seit einem Jahr auch noch pflege, nachdem beide gleichzeitig schwer erkrankten. Hier sitze ich nun (mittlerweile wieder fast nackt) und nutze den PC meines Vaters. Ich freue mich sehr dieses Forum gefunden zu haben, bin aber mit allem was das Internetprocedere betrifft total unbeholfen. Es strengt mich extrem an + habe immer wenig Zeit. Werde mich sehr langsam `reinfuchsen´. Stark berührt hat mich die Seite zum Gedenken der Verstorbenen. Insbesondere als ich den Namen von Hn. Klug las. Er coachte mich intensiv wochenlang bis kurz vor seinem Tod. Sonst wäre ich es auch schon. Habe einige Fragen, da meine Lebensumstände sich jetzt komplett verändern werden, gebe gerne Tipps, wenn ich etwas beitragen kann. Für mich erstmal echt wichtig: Wo kauft Ihr Eure Baumwolle (Unterwäsche, Socken, alles, was wärmt :-) ) Bio-Socken von Aldi gibt´s nicht mehr, die waren perfekt...

[Möwe]

Hallo Andreas.
einige Links, wo Du Bio-Baumwolle finden kannst:

Assmus
https://assmus-natur.de/

Living crafts
https://www.livingcrafts.de/

Waschbär
https://www.waschbaer.de/shop/

Es gibt sicherlich noch mehr Geschäfte.

Liebe Grüße

[Andreas]

Hallo, Möwe! Danke für die Tipps, überhaupt für eine Antwort. Das war ja schon vor ein paar Tagen... Muss mich doch schnell mal erklären: Bin wirklich gerade in einem abgefahrenem Film unterwegs. Pflege wie ges. meine Eltern, allein (kann keine `duftende`Hilfe einstellen) und in meinem Zustand (Amalgam... , muss sogar noch welches raus). Mein Vater ist nun gerade gestorben, deshalb rotiere ich hier grad` noch mehr. Aber: Erlösung für ihn, Entlastung für mich, muss positiv denken (lernt man intensiv durch MCS...). Nun wollte ich eben gerade antworten, da spritzt es regelrecht aus meiner Tastatur heraus: Meine demente Mutter hat Saft hinein gegossen.. Nein, gebe nicht auf, hätte aber erst später bei Euch anklopfen sollen. Werde hier stark auf die Probe gestellt, allein die ganzen Gerüche durch diverse Flüssigkeiten oder Nahrungsmitteln, die auf Polstern und Teppichen gelandet sind. Denke; sie muss doch bald stationär betreut werden. Nochmals danke und Liebe Grüße zurück

[Möwe]

Hallo Andreas,
es tut mir leid, dass Dein Vater gestorben ist. Als mein Mann vor einigen Jahren gestorben ist, war ich anfangs auch dankbar, dass es vorbei war, weil er sich nicht weiter quälen musste. Es ist sicherlich nicht einfach für eine demenzkranke Mutter zu sorgen. Da kann im alltäglichen Leben viel schief gehen. Ich lebe wieder bei meinen Eltern, die beide über 90 sind. Zum Glück sind sie geistig noch relativ fit aber sie haben eben auch ihre gesundheitlichen Schwierigkeiten und dann sind da noch meine vielen Unverträglichkeiten.
Es ist schön, dass du hier im Forum bist. fühl dich nicht unter Druck gesetzt und nimm Dir die Zeit, die Du brauchst um Dich um Deine Mutter und um dich zu kümmern. Wenn es wieder ruhiger in Deinem Leben geworden ist, dann melde Dich mal wieder.

Liebe Grüße Möwe

[Muse]

Hallo Andreas,
oh ja - eine anstrengende Zeit. Schön, dass Du trotz der erschwerten Bedingungen diese Liebesdienste übernommen hast. Aber wenn es nicht mehr geht, dann darfst Du auch guten Gewissens Dir diese Verwantwortung erleichtern und an eine stationäre Versorgung denken. Mein aufrichtiges Beileid zu dem schweren Verlust (der Kopf sagt Erlösung und Erleichterung, das Herz trauert doch um den Verlust) und viel Kraft!